Il 21 giugno, data simbolo a livello globale, si celebra la Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day), un momento di attenzione dedicato alle persone con SLA, ai caregiver, agli operatori sanitari e a chi lavora quotidianamente per difendere i diritti, promuovere la ricerca e costruire una società capace di prendersi cura in modo equo e competente dei bisogni complessi della comunità SLA.
Anche nel 2025, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – è protagonista della mobilitazione nazionale con una settimana ricca di eventi diffusi su tutto il territorio: appuntamenti culturali, sportivi e artistici, partite benefiche, performance musicali, veleggiate, incontri istituzionali, visite mozzafiato sull’Etna, incontri pubblici e persino un open day di yoga dedicato a operatori e familiari, per ritrovare equilibrio e respiro.
Un’occasione corale che coinvolge l’intero Paese, unendo comunità di ogni regione per far conoscere la malattia, sostenere chi vive la SLA ogni giorno e riaffermare insieme il valore della cura condivisa.
Il fiordaliso, fiore raro e resistente, è il simbolo del Global Day, mentre l’hashtag ufficiale #ALSMNDWithoutBorders richiama l’impegno globale a superare ogni barriera e diffondere conoscenza e consapevolezza.
La settimana culminerà sabato 21 giugno, data scelta non a caso dall’International Alliance of ALS/MND Associations – di cui AISLA è membro attivo dal 1986 – perché coincide con il solstizio d’estate, simbolo universale di luce e rinascita.
In quella giornata, alle 14:30 su Rai Premium, andrà in onda il docufilm “Con un Battito di Ciglia”, patrocinato da AISLA e impreziosito dall’intensa partecipazione di Drusilla Foer.
Il culmine delle iniziative sarà la veleggiata solidale di Marina di Salivoli (Piombino): nel fine settimana, decine di persone con SLA, familiari e volontari salperanno insieme, portando in mare un messaggio potente di libertà e resilienza. Un gesto corale che racconta la determinazione della comunità SLA a vivere ogni istante con coraggio, consapevolezza e desiderio di futuro.
A sottolineare l’impegno costante verso la ricerca e l’informazione, AISLA annuncia il lancio della nuova Redazione Scientifica, curata da due autorevoli figure nel panorama neurologico italiano:
Prof. Nicola Ticozzi, Direttore dell’Unità di Neurologia, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della Società Italiana di Neurologia (SIN);
Prof. Massimiliano Filosto, Direttore Clinico-Scientifico del Centro NeMO-Brescia e Coordinatore del Gruppo di Coordinamento Malattie Rare della SIN.
“Un’informazione scientifica rigorosa non è un di più, ma uno strumento essenziale per orientare scelte terapeutiche, supportare le famiglie e valorizzare l’innovazione clinica. Con la Redazione Scientifica AISLA vogliamo mettere il sapere al servizio delle persone”, dichiara il Prof. Ticozzi.
“Solo integrando ricerca, pratica clinica e comunicazione possiamo ridurre il divario tra ricerca e paziente. La nuova Redazione Scientifica è il ponte che mancava per far giungere ogni scoperta direttamente nella vita quotidiana di chi convive con la SLA” aggiunge il Prof. Filosto.
Chiude la Presidente Nazionale di AISLA, Fulvia Massimelli: “Questa Giornata Mondiale è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso rappresenta la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La SLA ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità.”
Per scoprire il calendario completo delle iniziative, in costante aggiornamento, è possibile consultare il sito ufficiale: aisla.it/le-iniziative-del-global-day-2025
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