Cinquant’anni di ricerca, assistenza e sostegno ai pazienti con malattie del sangue. Ail Milano Monza Brianza celebra il proprio anniversario guardando ai progressi raggiunti dall’ematologia e alle sfide che restano aperte, con particolare attenzione alla personalizzazione delle terapie e alle difficoltà che accompagnano i malati anche al di fuori dell’ospedale.
Il cinquantenario, legato all’attività avviata nel 1976, è stato celebrato all’Istituto dei Ciechi di Milano con l’incontro «50 anni accanto ai pazienti. Ricerca. Cura. Futuro», che ha riunito medici, ricercatori, pazienti e volontari. Due le dimensioni al centro dell’appuntamento: da una parte l’evoluzione delle cure, dall’altra la necessità di sostenere concretamente chi affronta un percorso terapeutico spesso lungo e complesso.
Leucemie, la ricerca punta sulle terapie personalizzate
Sul fronte scientifico, uno degli obiettivi principali è rendere i trattamenti sempre più mirati alle caratteristiche della malattia del singolo paziente. Francesco Passamonti, direttore dell’Ematologia del Policlinico di Milano, ha sottolineato la complessità delle leucemie e il ruolo delle alterazioni genetiche.
«Il paziente con leucemia è un paziente che ha una malattia molto complessa, caratterizzata dall’espressione di alcuni geni», ha spiegato Passamonti. La presenza contemporanea di diverse anomalie può rendere la malattia più difficile da trattare. «A volte non c’è una sola anomalia genetica, quindi questo insieme di anomalie rende la malattia più resistente», ha aggiunto.
La ricerca punta quindi a sviluppare terapie costruite sulle caratteristiche genetiche della malattia, con l’obiettivo di aumentare le possibilità di risposta e migliorare la sicurezza dei trattamenti. Efficacia e tollerabilità rappresentano due aspetti strettamente collegati nella prospettiva di una medicina sempre più personalizzata.
Dalle Case Ail al sostegno psicologico
Accanto alla ricerca clinica, l’attività di Ail Milano Monza Brianza riguarda anche le esigenze quotidiane dei pazienti e delle loro famiglie. Il percorso di cura può infatti richiedere trasferimenti temporanei, soprattutto per le persone che arrivano a Milano da altre regioni, oltre alla necessità di raggiungere con continuità le strutture ospedaliere.
I numeri dei servizi di «Ail Accoglie» restituiscono la dimensione di questo impegno. Le 21 Case Ail disponibili hanno garantito nel tempo oltre 240mila pernottamenti gratuiti. Dal 2013 il servizio di accompagnamento alle cure ha effettuato 23.300 viaggi, mentre dal 2021 sono stati realizzati 7mila colloqui di sostegno psicologico rivolti a pazienti e caregiver negli ambulatori Ail dell’Istituto Nazionale dei Tumori e dell’ospedale San Raffaele.
Si tratta di servizi pensati per intervenire su bisogni che non riguardano direttamente la terapia, ma che possono incidere sulla possibilità di affrontare il percorso di cura.
«Essere accanto ai malati significa prima di tutto ascoltare»
Federica Fiorani, presidente di Ail Milano Monza Brianza, ha richiamato proprio il rapporto con i pazienti come elemento centrale dell’attività dell’associazione. «Essere accanto ai malati significa prima di tutto ascoltare: bisogni espressi e inespressi, timori, speranze. E così, in 50 anni, abbiamo lavorato per dare risposte concrete e tempestive ai pazienti affetti da un tumore del sangue che non possono aspettare», ha affermato.
Per Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail, uno dei risultati più importanti raggiunti dalle sezioni dell’associazione è stato costruire una rete capace di mettere in comune esperienze e risorse a sostegno dei pazienti.
«Io idealmente porto anche il saluto e la riconoscenza di migliaia di pazienti che sono venuti dal Sud per essere curati e hanno trovato non solo l’eccellenza sul piano medico, ma anche l’accoglienza da parte della sezione di Milano, con la sua efficienza, il suo pragmatismo e il suo grande cuore», ha dichiarato Toro.
Milano tra cura e accoglienza
Il ruolo dell’accoglienza emerge anche dall’esperienza degli operatori sanitari che lavorano quotidianamente con i pazienti. Tra gli interventi dell’incontro anche quello di Camilla Luchesini, medico ematologo delle Cure palliative dell’Asst Nord Milano, impegnata da vent’anni in questo ambito.
Il cinquantesimo anniversario diventa così per Ail Milano Monza Brianza un momento per collegare l’evoluzione della ricerca alle necessità concrete delle persone. Da una parte le nuove strategie terapeutiche e la medicina personalizzata, dall’altra l’assistenza alle famiglie, l’ospitalità e il sostegno psicologico. Due dimensioni che, nel percorso di chi affronta una malattia del sangue, fanno parte dello stesso processo di cura.
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