Prende avvio presso la SDA Bocconi School of Management il percorso di lavoro “Pazienti in Agorà”, iniziativa che coinvolge oltre 20 associazioni di pazienti attive in ambiti che spaziano dall’oncologia alle malattie cardiovascolari, dalle patologie immunologiche a quelle neurologiche. Il progetto è promosso da Novartis nell’ambito dell’iniziativa “Partner per il futuro”.
L’obiettivo dichiarato è quello di contribuire alla costruzione di una sanità più equa e orientata al valore, attraverso un approccio che non si limiti alla sola dimensione clinica della cura, ma che consideri l’intero percorso del paziente, inclusi qualità della vita, impatto sociale ed economico e organizzazione dei servizi sanitari.
Accesso alle terapie e disuguaglianze territoriali
Al centro del progetto vi è il tema dell’accesso alle terapie innovative. Secondo quanto riportato dagli organizzatori, in Italia un paziente attende in media circa 14 mesi per accedere a una nuova terapia, con differenze territoriali che incidono sulla tempestività dei percorsi di cura.
Una condizione che, secondo i promotori, evidenzia la necessità di un cambiamento di prospettiva nella valutazione del valore della cura, anche alla luce della crescente pressione sul Servizio sanitario nazionale e della complessità dei bisogni assistenziali.
Il lavoro con le associazioni di pazienti
Il percorso coinvolge il gruppo “Pazienti in Agorà”, composto da associazioni impegnate in diversi ambiti terapeutici. Con il supporto degli esperti della SDA Bocconi, le organizzazioni saranno chiamate a lavorare su diversi fronti, tra cui la raccolta e l’analisi di dati real world, la definizione di nuovi indicatori di esito sanitario e il ripensamento dei percorsi diagnostici e terapeutici.
L’iniziativa prevede inoltre il rafforzamento del ruolo delle associazioni nei processi di innovazione, anche attraverso una maggiore partecipazione alla produzione di dati ed evidenze utili alle decisioni in ambito sanitario.
Il contributo delle istituzioni e degli esperti
Nel corso del confronto è stato evidenziato il ruolo crescente delle associazioni di pazienti nella definizione delle politiche sanitarie. Emanuele Monti, presidente della Commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia del Consiglio regionale della Lombardia e membro del consiglio di amministrazione di AIFA, ha sottolineato la centralità dei dati non solo clinici ma anche economici e sociali per valutare l’impatto delle cure.
Secondo Monti, il coinvolgimento dei pazienti rappresenta un elemento fondamentale per intercettare i bisogni reali e migliorare l’efficacia degli interventi sanitari.
Un nuovo modello di sanità basata sul valore
Il progetto si inserisce in un percorso più ampio avviato nel 2023 da Novartis con l’obiettivo di promuovere una maggiore collaborazione tra i diversi attori del sistema salute. La fase attuale è dedicata al consolidamento di competenze e strumenti operativi per consentire alle associazioni di partecipare in modo più strutturato ai processi decisionali.
Valentino Confalone, amministratore delegato di Novartis Italia, ha evidenziato la necessità di considerare il valore della cura in una prospettiva più ampia rispetto al solo trattamento farmacologico, definendolo un elemento strategico per la sostenibilità del sistema sanitario.
Monica Otto, associate professor of practice della SDA Bocconi School of Management, ha infine sottolineato come la cosiddetta sanità basata sul valore richieda un cambiamento di paradigma fondato sull’ascolto attivo dei pazienti e sulla collaborazione tra istituzioni, ricerca e associazioni.
Il percorso “Pazienti in Agorà”, avviato nel 2025, entra così in una nuova fase operativa, con l’obiettivo di contribuire alla definizione di modelli di cura più equi, omogenei e orientati alla misurazione concreta dei risultati per i pazienti.
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